El pequeño Isaías fue diagnosticado con Síndrome de Noonan y Schwannomatosis, una compleja condición que lo obliga a atravesar internaciones, estudios y derivaciones frecuentes.
Ante los constantes obstáculos para acceder a la atención especializada que requiere en Buenos Aires, su familia inició una campaña en redes sociales para llevar formalmente su historia al Congreso de la Nación.
A través de una publicación, su madre, Macarena, expuso el desgaste que enfrentan las familias de Chubut al gestionar cuestiones de salud. «Sabemos lo que significa esperar una autorización. Presentar documentación. Volver a insistir. Golpear puertas. Y seguir luchando porque del otro lado hay un hijo», escribió la mujer, y sentenció: «Isaías no es un expediente. No es un trámite. Es un niño».
El objetivo de la iniciativa es visibilizar esta realidad a nivel nacional. «Quiero llevar formalmente la historia, exponer las dificultades que atravesamos para acceder a tratamientos, equipamiento, derivaciones y atención especializada, y visibilizar también la realidad de otras familias de Chubut», detalló, remarcando con firmeza el espíritu de su pedido: «No pedimos privilegios. Pedimos derechos. Pedimos ser escuchados».
En medio de la lucha, la familia destacó el apoyo constante del doctor Abregu por acompañarlos «cuando otros se hicieron a un lado». Ahora, el propósito es que la historia cruce los límites de la provincia y logre respuestas concretas. «Quizás él no pueda estar frente al Congreso para contar su historia. Pero yo voy a estar ahí para contarla por él», concluyó la madre bajo la consigna «Me verán cruzar».
