A sus 21 años, Yamir enfrenta una realidad que desafía a la medicina y pone a prueba día a día a su familia. Vive en Río Colorado, provincia de Río Negro, junto a su mamá, Sol Ruppel, y su hermana menor de siete años. El joven padece el síndrome de Weaver-Smith, una condición genética extremadamente rara —con apenas un puñado de casos registrados en el mundo— que se caracteriza por un sobrecrecimiento continuo.
Sus huesos largos no dejan de desarrollarse, pero sus músculos y tendones no acompañan ese ritmo, una desproporción que le genera dolores intensos y una pérdida progresiva de movilidad, publicó TN.
Hasta hace poco más de un año, el panorama era distinto: Yamir caminaba apoyándose en las paredes, asistía a la escuela especial y mantenía una rutina activa. Sin embargo, los últimos estirones resultaron devastadores. Hoy supera los 2,30 metros de altura, pesa más de 90 kilos y depende por completo de su madre para realizar las actividades más básicas, como higienizarse, vestirse o trasladarse.
“Mi vida social es adentro de mi casa”
La rutina para Sol comienza temprano y está marcada por la incertidumbre. Según relató en diálogo con TN, el estado en el que se despierta su hijo define el resto de la jornada.
“Hay días que se levanta con mucha rigidez en el cuerpo, que ahí es donde empieza la odisea porque no puedo levantarlo sola. Tengo que esperar que se aflojen un poquito sus músculos y se relaje para poder ayudarlo. A veces se levanta mojado porque, por la misma razón, como no se puede incorporar solo, cuesta o no llegamos al baño», explicó la mamá de Yamir.
Cuando los dolores se intensifican, el ánimo de Yamir se resiente. Aunque su madre aclara que no es un chico agresivo, el sufrimiento lo vuelve más irritable y muchas veces busca aislarse, rechazando incluso la compañía de su pequeña hermana, quien suele ser su gran compinche de juegos.
