Una familia recorre el mundo antes de que sus hijos queden ciegos

Tres de sus niños fueron diagnosticados con retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que provoca una pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo. “Queremos que tengan recuerdos increíbles”, explicaron los padres….

martes 13/09/2022 - 22:48
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Tres de sus niños fueron diagnosticados con retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que provoca una pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo. “Queremos que tengan recuerdos increíbles”, explicaron los padres.

Edith Lemay y Sébastien Pelletier tienen cuatro hijos. Tres de ellos fueron diagnosticados con retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que provoca una pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo. Por eso decidieron dar la vuelta al mundo para llenarlos de “recuerdos visuales”.

En marzo de este año partieron desde Montreal, Canadá, y ya visitaron Namibia, donde vieron de cerca a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y a Tanzania, para luego volar a Turquía, donde pasaron un mes. Luego, la familia estuvo en Mongolia antes de pasar a Indonesia.

Tienen pensando seguir viajando, pero aún no definieron el itinerario. A Mía, la mayor de los cuatro hermanos, fue a la primera a la que le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía tres años. Después, a otros dos hijos les descubrieron el mismo trastorno.

Leo, uno de los nenes en la visita a Capadocia. (Foto: CNN).
Leo, uno de los nenes en la visita a Capadocia. (Foto: CNN).

“No hay nada que puedas hacer, realmente”, dijo Lemay a CNN, explicando que actualmente no hay cura o tratamiento eficaz para frenar la progresión de la retinosis pigmentaria.

Y agregó: “No sabemos cuán rápido avanzará la enfermedad, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad. Por eso, no voy a enseñarles un elefante en un libro, voy a llevarlos a ver un elefante de verdad. Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”.

Los cuatro hermanos juntos. (Foto: CNN).
Los cuatro hermanos juntos. (Foto: CNN).

Por su parte, Pelletier dijo que “queremos tomarnos este tiempo como familia y atender a cada uno de nuestros hijos para poder vivir esta experiencia al máximo. Este viaje nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas, y realmente queremos disfrutar de lo que tenemos y de la gente que nos rodea”.

Por ahora los hermanos Mia, Colin y Laurent siguen disfrutando del mundo junto a al resto de la familia y guardando en su memoria recuerdos inolvidables y atardeceres perfectos.

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