La joven de 31 años contó cómo es vivir con “piel de cristal”. Tiene que reunir U$S45.000 para viajar a Turquía, operarse y mejorar su calidad de vida.
Evangelina padece epidermólisis ampollar distrófica, una enfermedad más conocida como “piel de cristal” o “piel de mariposa”. Esta dolencia la acompaña desde su nacimiento, el 15 de agosto de 1991 en el hospital de Rawson, en la provincia de San Juan. Ahora, a sus 31 años necesita ayuda para operarse y no perder las manos.
Nació con las rodillas peladas, y los médicos no supieron decirle a sus padres el diagnóstico correcto. La certeza llegó cinco años después cuando viajó a Buenos Aires y los profesionales le indicaron qué le pasaba y le indicaron que no había cura.
A pesar de esto su infancia transcurrió con normalidad, con paseos en bicicleta y rodeada de amigos. También pudo terminar la escuela primaria y la secundaria. Consiguió trabajo, aunque ahora está desempleada. Hizo cursos de pastelería y coctelería, donde las manos son fundamentales para poder desarrollar la tarea.
“Necesito las manos para todo. Para comer, para trabajar de lo que estudié y para mejorar mi calidad de vida. No puedo usar pantalones de jean porque no me los puedo abrochar”, detalló a TN la joven.
Desde hace mucho años no tiene uñas ni en las manos ni en los pies. La enfermedad también le afecta las córneas, por eso hay días en los que no ve. “Encima vivo en San Juan, donde hay viento zonda. El calor me hace muy mal”.
Evangelina vive con su mamá que la ayuda en todas las tareas. A pesar de que puede bañarse sola, necesita que le abrochen el calzado. Las heridas están por todo el cuerpo.
Regularmente viaja a Buenos Aires para realizarse el tratamiento que la ayuda a mejorar su calidad de vida. La joven contó que a medida que fue creciendo sufrió discriminación. “Los chicos de mi edad nunca me trataron diferente, pero la mirada de los adultos me pesa porque fui discriminada”.
La enfermedad también se manifiesta en la cabeza, porque se le cae el pelo y usa un pañuelo. “Estoy esperanzada en conseguir el dinero para viajar a Turquía y poder operarme y no perder las manos. Necesito recuperar la funcionalidad de las manos porque los dedos se pegan entre sí y no puedo moverlas. La enfermedad también está en el interior de mi cuerpo, por eso debo hacer una dieta estricta”, detalló.
Cómo ayudar a Evangelina
Según un censo que realizó en mayo la Fundación Debra Argentina, en el país hay 425 personas que sufren esta enfermedad.
Evangelina necesita reunir U$S45.000 para poder operarse en Turquía. Para ello, abrió una cuenta en Mercado Pago y otra en el Banco Nación:
- Mercado Pago: alias: TODOSXEBA
- Banco Nación: alias: TODOS.X.EBA
Qué es la epidermólisis ampollar
Esta enfermedad es un trastorno hereditario por el que se forman ampollas en la piel y en las mucosas de algunos órganos y cavidades del cuerpo.
Las ampollas a menudo surgen desde el nacimiento y aparecen en determinadas partes del cuerpo, como manos, pies, codos y rodillas. Sin embargo, también pueden presentarse en todo el cuerpo, como en la boca, ojos, esófago y otras partes del tubo gastrointestinal.
Estas lesiones a veces producen cicatrices y adelgazamiento de la piel. Otros signos y síntomas incluyen pequeños bultos blancos, deformidades en los dedos, las uñas, los dientes y las articulaciones. Además, problemas para masticar y tragar, pérdida de visión, retraso del crecimiento y desnutrición.
Algunas personas con epidermólisis ampollosa distrófica tienen un riesgo muy alto de presentar cáncer de células escamosas de la piel a una edad temprana, según el Instituto Nacional del Cáncer.
