Una familia inició una intensa campaña de recaudación de fondos para lograr que un niño de 6 años pueda viajar a Estados Unidos e ingresar a un ensayo clínico. El pequeño fue diagnosticado recientemente, tras años de incertidumbre médica, y requiere atención de alta complejidad en el Boston Children’s Hospital para mejorar su calidad de vida.
En diálogo con FM La Petrolera 89.3, su madre, Macarena Magno, brindó detalles sobre el cuadro de salud que enfrentan y el largo camino recorrido. «Mi niño ya está diagnosticado con síndrome de Noonan tipo 2 con susceptibilidad a schwannomatosis tipo 2. Esto es una mutación en el gen LATS1″, explicó. Los primeros síntomas comenzaron desde su nacimiento con manchas en la piel, complicaciones en la cabeza y episodios de apnea. Tras tres años de búsqueda, el diagnóstico preciso se logró el año pasado a través de un exoma realizado en el instituto Fleni de Buenos Aires, ciudad donde se encuentran actualmente por los controles de mayor complejidad.
Al ser consultada sobre cómo transitaron este proceso, la madre destacó la perseverancia familiar: «Siempre es luchar hasta que se llega al diagnóstico, nunca bajar los brazos». Dado que en Argentina la patología no tiene cura y los casos son extremadamente raros a nivel mundial, la única esperanza médica se encuentra en el exterior. «La idea es viajar a Estados Unidos para poder ingresar a un ensayo clínico que justamente en el hospital del Niño de Boston está abierto y clasifica según la patología que él tiene», detalló.
El principal obstáculo es económico y el tiempo, ya que los cupos para el estudio están abiertos en este momento y todo se debe abonar de forma particular y anticipada. «Lo estimativo con los gastos médicos, los visados, la estadía y los gastos sanitarios […] son unos 600 millones de pesos argentinos», indicó Macarena, remarcando que deben alcanzar esa suma en un plazo máximo de dos a tres meses.
Para lograr este millonario objetivo, lanzaron una colecta solidaria apelando a la ayuda de la comunidad. Quienes deseen colaborar pueden hacerlo mediante transferencias a la cuenta benéfica del Banco de la Nación Argentina a nombre de Macarena Anabel Magno (CUIL: 27382998362 / CBU: 0110262720026205246229), utilizando el alias IsaiasEstadosUnidos. Además, la familia comparte el día a día y la evolución médica a través de las redes sociales de la madre, Macarena Magno en Facebook e Instagram y habilitaron el teléfono celular 2175061729 para quienes deseen contactarse directamente.
