Las ganas de jugar y volver a la escuela lo mantienen soñando despierto. Con apenas 4 años, un dolor de garganta cambió la vida de Fausto y su familia, que desde hace unas semanas hace hasta lo imposible para juntar el dinero que lleve al niño a Singapur, a más de 16 mil kilómetros de su Córdoba natal, indica Infobae.
Fausto tiene leucemia linfoblástica tipo T y hoy todas sus esperanzas están puestas en la administración de células T editadas con la técnica CAR-T, una terapia que consiste en extraer los glóbulos blancos de los pacientes, rediseñarlos en el laboratorio para multiplicar su capacidad de destruir células cancerosas y volverlos a introducir en ellos.
“En Argentina no existe ese tratamiento, por eso debemos viajar a realizarlo a Singapur donde cuesta U$S 650,000“, explica Constanza Ferro, mamá del pequeño de 8 años.
Ese maldito dolor
No hubo nada previo, ni manchas, ni decaimiento físico. Nada que indicara que en Fausto comenzaba a desarrollarse un tipo de cáncer. Sólo hubo dolor en su garganta y la trataron con corticoides durante siete días. No calmó. Tres días más. Tampoco calmó.
“Fue una inflamación en las amígdalas que yo pensé que eran paperas. Lo llevé a la pediatra y me dijo que posiblemente se le había inflamado porque él era muy alérgico a los cambios de clima y estuvimos siete días con un antialérgico, no recuerdo el nombre, pero eran corticoides. Al séptimo día llamo a la médica y le digo que no se le desinflamaban. Lo llevé a una bioquímica amiga que le hizo un laboratorio completo y lo derivaron a Córdoba capital. No hubo otro síntoma”, recuerda la madre.
Corría 2020 cuando Fausto inició el primer tratamiento que corresponde para ese tipo de leucemia. “Cuando fracasa, o sea, que después de ocho meses de haberlo terminado tiene su primera recaída, comenzamos con otro tratamiento, también de quimioterapia y lo finalizamos en diciembre del año pasado con un trasplante de médula ósea donada por su hermano. En abril de este año, a cinco meses de haberlo trasplantado vuelve a recaer y los médicos me dicen que ante una recaída tan cercana al trasplante de medula, los médicos me dicen que en Argentina ya no hay más tratamientos y que Fausto entra en un protocolo de pacientes paliativos…”.
Emocionada, sigue: “Me encantaría que lo conocieras a Fausto porque cuando lo ves te das cuenta de que tiene más ganas de vivir que cualquier otra persona y que tiene una fortaleza que no nunca antes vi. No es porque sea mi hijo, pero así es él. Cuando dijeron que era un paciente paliativo empecé a averiguar hasta que contacto con el hospital San Juan de Dios de Barcelona, referente en oncología pediátrica”.
Allí, luego de constatar que en Argentina ya le habían hecho todos los tratamientos posibles, le sugieren por medio de una entrevista virtual averiguar por el tratamiento Cart-T en los Estados Unidos, Singapur o Londres, los únicos tres lugares en el mundo donde estaban más avanzados, ya que en España estaba en fase experimental.
“Desde ese mismo momento comencé a averiguar. En Estados Unidos me dijeron que no era posible porque estaban colapsados. Luego contacté con una familia que está en Singapur, que me hizo el contacto con un médico a través de la medica que trata a su nena, que está en tratamiento por otro tipo leucemia. Así llegamos a Singapur y tuvimos un par de intercambios de mails, luego contactó a los médicos de Fausto acá de Córdoba y pudieron constatar que era elegible para ese tratamiento porque a veces pasa que no todos lo son. Hace dos semanas tuvo una baja muy grande de plaquetas y los médicos ya hablaron de la necesidad de buscar un avión sanitario”. El presupuesto más bajo que consiguió es de 260,000 dólares.
Pese a ese disgusto, el ultimo análisis de laboratorio arrojó que el recuento de plaquetas de Fausto está bien y que puede viajar en un avión de línea.
“Esto permite agilizar todo, pero ahora debemos juntar el dinero para el tratamiento que sale U$S 650,000 y consta de dos etapas: la primera etapa es la infusiones de Cart-t y la segunda etapa sería un nuevo trasplante médula ósea. Ahora estamos tratando de realizar el pago para la primera etapa y después hacer el pago de la segunda etapa, cuando se realice y darnos tiempo para seguir juntando fondos”, cuenta.
Hasta ahora, el dinero recaudado lo lograron gracias a la solidaridad de la gente. “Gracias a Dios se están haciendo donaciones, hay gente que organiza eventos. Es emocionante porque hay gente que no nos conoce y lo organiza, pero esto lleva su tiempo y los tiempos para Fausto son muy cortos porque lo ideal es viajar lo más pronto posible. Ahora Fausto está con un buen recuento de plaquetas, pero no sabemos cuánto tiempo durará por como es la enfermedad en sí: agresiva y fulminante. Encima en Singapur hasta nos prestan un departamento, hasta esa suerte tuvimos. Todo indica que tenemos que ir para allá”. El viaje está planeado para que el niño viaje con su mamá y hermana, que habla inglés.
“Hasta el momento nos queda juntar unos 50 millones de pesos para la primera etapa y sé que no los voy a conseguir en dos días. Ahora que nos permiten viajar en línea, ya podríamos viajar este domingo, estuve viendo las posibilidades, pero se hace difícil”, asegura.
El tratamiento que Fausto necesita no se realiza en Argentina. “Lamentablemente, aquí la terapia Car-T no se realiza, no está la tecnología y los profesionales no saben hacerla porque no están capacitados. La que sí hacen es para leucemia tipo B, que se realiza desde 2016, pero no esta porque se comenzó a usar hace muy poco tiempo y con resultados positivos. La Cart-T es considerada como experimental en el país, pero la vida misma lo es, un trasplante lo es. Por esa consideración no se brinda ayuda desde el Estado, porque al ser un tratamiento experimental es algo particular, pero creo que es un derecho que el niño tiene a aprobar e intentar su última posibilidad”, finaliza.
*Para colaborar con Fausto puede hacerlo al CVU: 0000003100051055900272 o alias fauasingapur (a nombre de María Macarena Ferro); también a la Caja de Ahorro Benéfica Sucursal La Cumbre (código de sucursal 2143), número de cuenta 3161243693, CBU 01103166-30031612436933; https://gofund.me/2949c9ad. Para comunicarse con la familia @todosumaxfau
