A siete años de la Ley Justina, la espera por un trasplante de corazón en niños sigue siendo una carrera contra el tiempo.
Anastasia, madre de Ekatherina, una niña de apenas tres años, habló con La Voz de la Ciudad para contar la cruda realidad que atraviesan miles de familias en Argentina. Su hija lleva más de un año en la lista del INCUCAI esperando un trasplante cardíaco, un órgano cuya espera es especialmente crítica.
“Eka aún espera. Cada vez hay menos tiempo, cada vez tenemos menos oportunidades y más riesgos y lo único que les quiero pedir es que por Eka y por todos los niños que están esperando, sigamos hablando de donación pediátrica. Si tienes la posibilidad de hablar algo con algún medio para poder hablar de donación pediátrica, hacelo, no dudes”, imploró Anastasia.
La madre explicó con claridad la gravedad de la situación: “Es muy duro la espera de un trasplante cardíaco. Entiendo que también la espera de otros órganos es muy dura, pero nosotros todos sabemos que el corazón es una bomba de tiempo”.
La vida de Ekaterina y su familia gira en torno al hospital y la incertidumbre diaria: “Es muy difícil porque tu vida se basa en el hospital, en fijarte si todos los días va a estar bien o no, y hace que obviamente priorices eso y otras áreas de tu vida estén descuidadas”.
Además, la situación impacta en toda la familia, especialmente en el hermanito menor de Ekaterina, de un año y medio: “Eka tiene un hermanito más chiquito, tiene un año y medio y él no puede tener la vida normal de un niño, no puede ir al jardín, no puede juntarse con amiguitos. No puede hacer nada de eso, por el riesgo a contraer un infección respiratoria, que para él obviamente no va a hacer nada, pero contagiar a Eka puede literalmente acabar con su vida”.
“Es muy doloroso porque son niños, es muy dolorosa la espera»
Anastasia también reflexionó sobre el acto de donar: “Siento que no puedo pedirles a los padres algo tan grande como el acto de donar. Se necesita una enorme grandeza y una gran fuerza para poder decir que sí”.
La importancia de la donación pediátrica es vital para salvar vidas: “Es extremadamente importante poder dar esa chance y esa oportunidad, no solo para que ese niño siga viviendo, sino para que podamos salvar a casi los 200 niños que hoy en día están esperando acá en Argentina”.
“Porque por un lado no se sabe que los niños también necesitan trasplante, es muy raro pensar eso, uno no se lo imagina, pero es una realidad que vivimos muchos”, agregó con pesar.
El dolor y la esperanza conviven en esta lucha: “Es muy doloroso porque son niños, es muy dolorosa la espera. Es doloroso el dejar ir a un hijo que está sufriendo y que está en un momento en que no se puede hacer más nada, es transformar ese dolor en amor”.
«Les pido por favor que lo piensen”
El tiempo para Ekaterina es cada vez más escaso: “Eka realmente no tiene mucho tiempo, no estamos hablando ni de meses ni de años, ya estamos bastante cortos con eso. La verdad que ella es una nena muy fuerte que la tuvimos que despedir ya varias veces, nos dijeron que ella ya no iba a poder salir de las situaciones que estaba y aún así ella con la fuerza que tiene, tiene ganas de vivir”.
Anastasia insistió en la delicadeza del proceso: “Eka necesita obviamente esto que sabemos de la donación pediátrica, que las medidas son muy justas, que todo es muy justo, es muy delicado (en un paciente pediátrico y que sí o sí tiene que ser pediátrico)”.
Finalmente, la madre hizo un llamado al corazón de la sociedad: “Como madre yo me imagino lo que es ese momento y no se puede pedir nada, pero si sienten que les daría consuelo y si sienten que les sacaría aunque sea un poquitito el dolor el poder ayudar, les pido por favor que lo piensen”.
