La familia de Isaías ha estado luchando por obtener un diagnóstico preciso durante tres años y medio, y finalmente lo lograron gracias a un examen genético realizado en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Su enfermedad implica el desarrollo de tumores en cualquier parte del cuerpo, incluyendo la médula espinal, órganos y piel, además de problemas cardiológicos y vasculares. La familia está trabajando arduamente para concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente y buscar apoyo para el tratamiento y la investigación.
A pesar de los desafíos, la familia de Isaías se mantiene fuerte y determinada a encontrar la mejor manera de ayudar a su hijo. Están en contacto con otros familiares de personas con la misma condición en diferentes partes del mundo, incluyendo Estados Unidos, Chile, Ecuador y República Dominicana.
La familia también está trabajando para obtener cobertura médica adecuada para Isaías, ya que las obras sociales han sido un desafío. Sin embargo, están agradecidos por la atención médica que han recibido en Buenos Aires.
Los familiares de Isaías están decididos a luchar por la calidad de vida de pequeño y concientizar sobre la importancia de la investigación y el apoyo para las enfermedades poco frecuentes.
