La atrofia muscular espinal (AME) es una condición genética y progresiva que mediante un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado el padeciente puede detener el avance de la misma. Sin embargo, el gran impedimento para llevar adelante el tratamiento para los afectados consta de dos cuestiones clave: el alto costo del mismo y que la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) no dio autorización al único tratamiento existente.

Según argumenta la concejal Norma Contreras (Integración Chubut Somos Todos), existen 250 niños que padecen esta enfermedad pero “solo hay 40 pacientes en tratamiento que lograron acceder (al mismo) gracias a una larga lucha a través de amparos judiciales”. Además la edil de Integración Chubut Somos Todos plantea que “cada dosis de la droga cuesta entre US$100.000 y US$120.000, lo cual agrega un panorama sumamente difícil de afrontar para las familias con un niño padeciente de esta condición”.

Es por ello que la concejal Contreras decidió elaborar una expresión de deseos dirigida al Ministerio de Salud Nacional y a la ANMAT para que “garanticen de manera inmediata el acceso al medicamento SPINRAZA y su tratamiento para pacientes con diagnóstico de AME”, según estipula el texto del proyecto.

El proceso de registro de la medicación SPINRAZA para tratar la AME fue iniciado en julio de 2017, sin embargo no encontró resolución hasta el momento a pesar que “fue aprobado sin restricciones por las agencias gubernamentales de salud de Estados Unidos (FDA), Unión Europea (EMA), Canadá, Japón, Australia y Brasil”, concluyó la edil.